В Приднестровье 23 000 людей живут с инвалидностью. При нынешней численности населения это значит, что с инвалидностью живет каждый 20-ый приднестровец. Нынешний год объявили в ПМР «Годом равных возможностей». Это значит что весь год в СМИ, на различных встречах и прочих открытых мероприятиях будут обсуждать проблемы людей с инвалидностью. Что будет в 2019, когда «Год равных возможностей» закончится — никто не знает. Но сами люди, столкнувшиеся с инвалидностью, все еще надеются на то, что перемены произойдут. Журналист Елена Держанская разыскала трех жителей ПМР с инвалидностью и расспросила о том, как у них получается жить, а не выживать.
«Я такой же, как и все. Просто у меня есть одна особенность — я хожу иначе, экстравагантно, на коляске»
Дмитрий Кузук, руководитель Республиканского благотворительного фонда содействия активной реабилитации и социализации инвалидов с поражением опорно-двигательного аппарата «Мир равных возможностей», 48 лет, Бендеры.
Начало перемен
Мне было 23 года, когда со мной произошел несчастный случай. Врачи меня конечно успокаивали первое время, говорили, что все наладится. И я даже какое-то время жил надеждой, что я еще смогу встать и вести обычный образ жизни.
Интернета тогда не было, это сейчас очень легко быть инвалидом – открываешь интернет и у тебя все есть, можешь сам себе составить план реабилитации. А тогда меня повезли сначала в больницу, потом в еще одну, а потом выписали домой. И что дальше? У меня был только телевизор, я лежал дома и ждал, когда мои ноги снова пойдут. А они не шли, и я не понимал, в чем проблема (улыбается). В какой-то момент я понял, что мне нужно срочно начать заниматься спортом, причем усиленно.
Мои знакомые как раз позвали меня в спортзал на другом конце города, полтора часа я добирался в одну сторону и столько же в другую. Это было утомительно, но приезжая туда, у меня появлялось настроение и мотивация. Это было здорово. Но прогресса не было. К тому же зимой я не мог выезжать в город из-за снега и слякоти. И вот тогда я начал задумываться о том, чтобы открыть свой клуб. Мы с друзьями нашли какой-то ненужный подвал, купили на пункте приема металлолома какие-то железяки, и начали там тренироваться. А потом я и еще двое друзей-энтузиастов создали инициативную группу – собирались, занимались настольным теннисом, тренировались в нашем клубе, общались. Помню наш первый турнир – я принес из дома старую вазу для цветов, мы ее обвязали цветными ленточками, и она стала нашим кубком (улыбается).
В это время я начал читать запоем. Часто я ложился спать для того, чтобы утром проснуться и опять взять книгу. Постепенно стали меняться жизненные ценности, и я решил, что надо перестать прятаться.
Было лето, тепло, я брал книжку, находил самое заросшее место в парке возле дома и читал там целый день. Потом я решил все-таки выйти в люди и однажды поехал на площадь, в центр города, и эта была жуть. Все, кто проходил мимо — они все смотрели на меня. По крайней мере мне так казалось. Я не понимал в чем дело, я-то себя не ощущал каким-то изгоем. Прошло несколько дней, и я понял, что так дело не пойдет. И стал ездить в центр, на рынок, покупать продукты, просто гулять. Вот так постепенно началась моя социализация.
Москва
В какой-то момент моя соседка пригласила меня в Москву. Для меня это стало настоящим вызовом. Я никому ничего не сказал, и поехал, сам на коляске. Это был 2005 год. Меня встретили, отвезли на квартиру и ушли.
В Москве я пробыл 8 месяцев. Первые две недели я просто просидел дома (соседка, которая меня пригласила – была в отъезде), а потом начал постепенно выезжать в город. Еще через некоторое время я освоил метро и стал свободно передвигаться по городу. Нашел работу, поменял несколько рабочих мест, а потом заработок стал уменьшаться, мне все это надоело, и я вернулся домой. Но именно в Москве я впервые побывал на спортивных соревнованиях для людей в инвалидной коляске. И они меня впечатлили! Мне очень помогла программа помощи переселения соотечественников.
По приезду домой мы вместе с председателем организации «Милосердие» Марией Цуркан провели первые похожие соревнования в Бендерах. Это было в 2006 году, у нас было трое участников, было большое холодное помещение и гордость за то, что у нас получилось. В 2016 нас уже было 35 человек со всей Молдовы и это было наше развитие.
Мир равных возможностей
В 2011 году я и еще несколько единомышленников (Виктор Кулаев, Наталья Бордан) – решили из инициативной группы основать фонд «Мир равных возможностей». У нас уже было четкое видение организации и ее развития.
Сегодня в фонде мы трое и учредители, и креативные директоры, и исполнители. В фонде 15 человек, с которыми мы работаем.
У нас нет никаких крупных меценатов. Мы живем на пожертвования обычных людей и на деньги от редких проектов, которые выигрываем время от времени.
Сам я не получаю зарплату. Мой заработок – это пенсия по инвалидности и стипендия за достижения в спорте, на международных соревнованиях.
У нас есть несколько направлений работы нашего фонда. Первое – мы меняем стереотипы, для этого раз в два года мы проводим кинофестиваль «Эхо фестиваля Кино без барьеров». Мы разработали для общеобразовательных школ программу по изменению стереотипов в отношении людей непохожих на других.
В рамках которой проводим мероприятия для школьников, помогаем им сформировать правильное, адекватное отношение к людям с особенностями.
Второе наше направление – это полноценный клуб спортивной реабилитации, с профессиональным оборудованием и тренерами. Клуб бесплатный, тренировки проходят три раза в неделю. У нас регулярно занимаются 15 человек. Это люди как с нарушениями опорно-двигательного аппарата, так и с ментальными нарушениями. К нам приходят и взрослые, и дети.
И наконец, третье – это доступная среда. Мы входим в консультативный совет при Министерстве социальной защиты и труда ПМР. Раз в квартал представители местных органов власти городов и районов направляют нам информацию по объектам, которые вводят в эксплуатацию. Мы её анализируем, и раз в полгода выезжаем на мониторинг этих объектов, чтобы воочию увидеть создана ли на местах архитектурная доступность для маломобильных граждан. Ну а дальше даем свои рекомендации.
В 2014 году мы в организации разработали городскую программу «Доступная среда 2014-2019». Один из важных ее пунктов – введение в состав градостроительного совета представителя общественной организации инвалидов и чтобы человек с инвалидностью был включен в состав приемочной комиссии. У нас получилось продвинуть программу, она была утверждена как закон, но только в нашем городе. Наверное, поэтому Бендеры сегодня самый доступный город для людей с инвалидностью не только в ПМР, но и в Молдове.
Также у нас есть небольшой обучающий центр, в котором мы проводим мотивационные тренинги для людей с инвалидностью.
Я не могу сказать, что чем-то мы занимаемся больше или чем-то меньше. Все три направления важны для нас.
К сожалению, все замедляется тем, что у нас в республике очень низкая активность людей с инвалидностью. Из 23 000 людей с инвалидностью в ПМР можно по пальцам пересчитать тех, кто хочет участвовать в жизни общества, не как потребитель, а как полноценный член этого общества.
Люди боятся
Единицы приходят к нам сами, всех ведут родители, друзья, жены. Был у меня мальчишка один. Полгода мне звонили и приходили его родственники, друзья, однажды даже пришел председатель профсоюза предприятия, на котором работала его мама. И все просили взять его под опеку. При этом сам мальчишка так и не пришел, ему итак все нравилось, у него было все хорошо. Ему было комфортно в своем «домике» и к сожалению, очень много людей в колясках так и живут. В квартире с окнами, на мизерную пенсию, выезжая на улицу только по праздникам, или когда никто не видит.
Другой знакомый парень, приезжал ко мне на консультацию только ночью, потому что на него все смотрели днем и ему было некомфортно. Настолько общество довлеет над людьми с инвалидностью. Люди стесняются себя, они не могут принять себя такими, какие они есть.
Но я человек с инвалидностью, я такой какой я есть. Это все равно что я был бы лысый, кучерявый, с усами.
Сегодня
Если бы у меня была возможность вернуться в прошлое и все изменить, чтобы продолжать ходить без коляски — я бы не стал делать этого. Моя жизнь сегодня полноценная, мне есть для чего жить, я получаю удовольствие каждый день. Да, я забыл, как ходить, но я могу делать практически все. Я этому научился. Я умею адаптироваться и теперь учу этому других. Я умею создавать возможности не только для себя.
Моя жизнь стала интересной, насыщенной, у меня каждый день что-то новое происходит, причем не всегда хорошее, но это жизнь. Я такой же, как и все. Просто у меня есть одна особенность — я хожу иначе, экстравагантно, на коляске.
Виталий Слипченко, 36 лет, Тирасполь
“Сегодня уже нет никаких страданий, я вполне доволен тем, что могу сам передвигаться”
Жизнь «до» и «после»
Я в инвалидном кресле с 19 лет. Как я в него пересел? Это произошло, когда мне было 17 лет. Мы с друзьями отдыхали на природе, я неудачно нырнул в реку, врачи поставили диагноз – перелом шейного отдела, паралич нижних конечностей. С того момента жизнь разделилась на «до» и «после».
Главные люди, которые помогли мне — это родители, папа постоянно возился со мной, какие-то массажи делал, процедуры. Было тяжелое время, мама работала одна, но они никогда не теряли веры.
Очень долгое время я лежал дома, потому что психологически было тяжело. У нас была дача и меня забирали туда на все лето подальше от людей, в городе я вообще никуда не выходил, так мне хотелось. Потому что в голове все время крутилось: «А как посмотрят люди?». Но это все стереотипы, это я сейчас понимаю. Человек сам себе строит преграды. У нас люди очень открытые, отзывчивые и не особо обращают внимание на коляску.
Спустя несколько лет после травмы я познакомился с ребятами из местного спортивного клуба по настольному теннису, его основали такие же парни, как и я: кто-то передвигается на коляске, у кого-то проблемы с опорно-двигательным аппаратом. Я набрался у них опыта, научился заново дружить, веселиться, заниматься спортом, по городу передвигаться в коляске. Сейчас я уже более-менее самостоятельный и могу быть примером для других.
Поначалу я ходил в клуб с сопровождающим, потом меня провожали до троллейбуса, а дальше сам.
А потом случился серьезный, я бы сказал переломный момент, когда я сам решился пойти в этот клуб. Помню, как вышел из троллейбуса сам, без сопровождающего и своими руками начал крутить колеса на коляске. Метров 50 я проехал и руки начали отваливаться от усталости. Я тогда подумал о том, зачем вообще мне нужен этот теннис? (улыбается) Но как-то потихоньку, постепенно я добрел. Потом уже намного легче и быстрее стал передвигаться. Сейчас я на этой коляске летаю, и часто двигаюсь сам для себя, чтобы руки были покрепче. Со стороны кажется, что тяжело, но руки уже привыкли.
Сегодняшний день
Когда я начал ходить в спортивный клуб, некоторые ребята уже учились в университете их пример меня воодушевил, у меня тоже появилась такая мечта, но был страх. В итоге три года назад я поступил в Приднестровский Государственный Университет, все прекрасно. Хоть пандуса там и нету, но мои одногрупники меня на руках поднимают, и вообще очень помогают мне.
На что я живу сегодня? Основное — это пенсия по инвалидности. Устроиться официально на работу в коляске невозможно. У меня пенсия маленькая, около 1200 леев. Я на эти деньги для себя ничего не могу купить. Например, новую коляску я не могу приобрести на эти деньги. Коляску, на которой я сейчас передвигаюсь, мне купила знакомая из Германии. Я все жизнь живу с родителями, вместе не так сложно.
В ближайшие 5-7 лет я не вижу перспектив в плане устроиться на работу официально. Но в то же время мне не страшно, поэтому пока есть возможность — я учусь. Поскольку моя будущая специальность — государственное и муниципальное управление, после окончания моей учебы мне должны предоставить работу в госструктуре. Я не рассчитываю, что смогу устроиться на работу по своей специальности на сегодняшний день. Это практически невозможно.
Но чтобы устроить человека в коляске на работу – ему нужны условия. Если это бизнес, то в законе предусмотрено всего 4 часа работы в день, кто на это пойдет? Это должен быть энтузиаст-бизнесмен.
Конечно инвалидность повялила на мою жизнь, мне, например, очень хотелось отслужить в армии. Я хотел иметь семью, детей. И пострадал не только я, пострадала вся семья. Благодаря родителям, которые поддержали, а еще благодаря моему близкому другу, который всегда рядом – вот благодаря им я это пережил.
Доступность
Доступность окружающей среды — понятие растяжимое. Есть абсолютная доступность – это когда ты зашел в какое-то заведение, и можешь пойти в столовую, туалет, без посторонней помощи. Абсолютной доступности зданий в Приднестровье — может 1% наберется. Больше конечно частичной доступности, когда хотя бы пандус при входе в здание есть. И конечно мы воюем с этими пандусами. Я не могу назвать ни одного госучреждения, куда я могу попасть сам, без помощи. В основном пандусы очень крутые и всегда приходится кого-то просить.
Совсем недавно мне предложили стать членом комиссии по приемке объектов в эксплуатацию, которая оценивает доступность зданий в Тирасполе. Предложил мне эту должность Дмитрий Кузук, руководитель Республиканского благотворительного фонда «Мир равных возможностей», он сам колясочник.
Мне за это ничего не платят, но все-равно работа ответственная. Суть ее в следующем – вот построили здание, происходит его прием и там должна стоять куча подписей, в том числе и моя. Если в здание можно заехать на коляске, — я это подписываю, если здание не приспособлено для людей в инвалидных колясках, я подпись не ставлю и вход в здание должны переделать. Если пандус невозможно сделать в силу разных обстоятельств, то допускается (в редких случаях) установка кнопки вызова
Ситуации бывают разные. Бывает, мне звонят, чтобы я приехал и подписал разрешение, я вижу, что пандуса вообще нет, а они мне: «Какой пандус, я об этом ничего не знаю!». Или вот еще был случай. Я приехал на объект, смотрю там ступенька небольшая 8 см, пандуса нет, а это развлекательное заведение – кафешка с верандой. Я им сказал про этот косяк, и они прямо передо мной замесили бетон, залили пандус, все сделали, я и подписал бумагу. Через какое-то время ребята, с которыми я занимаюсь в клубе, решили пойти в это кафе и говорят мне, что пандуса уже нет. Вот так они некрасиво поступили.
Когда у меня есть свободное время — я просто так хожу по городу, обращаю внимание на все эти бордюрчики, пандусы, въезды, иногда прямо на улице ссорюсь с дорожниками, потому что ставят бордюры как попало. Я делаю это для себя, потому что мне не все равно. И если мне что-то не нравится, я сразу же фотографирую, и публикую на своей фейсбук-странице.
(НЕ) Принятие
У меня был случай, когда меня в троллейбус не хотели сажать. Я тогда оканчивал вечернюю школу, шел за аттестатом, с цветами, в приподнятом настроении и водитель троллейбуса, увидев меня, просто закрыл передо мной дверь и уехал.
Этот водитель уже больше не работает, не знаю почему. Но тогда было очень неприятно.
А вообще, когда я выезжаю в город, никто косо не смотрит. Нас мало активных людей на колясках, поэтому нас уже знают в лицо. Некоторые здороваются, дети всегда хотят помочь. Это радует.
Мечта
Я мечтаю быть как можно более самостоятельным и независимым. Когда я вижу, как другие ребята передвигаются с помощью сопровождающего, я понимаю, что нет ничего лучше, когда ты можешь сделать все это сам – одеться, выйти из дома, куда-то сходить.
А еще очень хотелось бы сорваться и поехать куда-то далеко. Просто взять паспорт – и полететь. Но пока все упирается в деньги.
Пример для других
Вот буквально вчера было 18 лет как случилась моя травма. Сегодня уже нет никаких страданий, я вполне доволен тем, что могу сам передвигаться, сам одеться-раздеться, есть какой-то минимум, который я могу сделать без помощи окружающих. Это психологический крючок – он давно оборван. Сегодня я уже могу быть примером для других колясочников.
Андрей Моор, 42 года, Тирасполь
«О нас же не зря говорят, что мы люди с безграничными возможностями. Так и есть»
Несчастный случай
Когда мне было 30 лет, я упал с 5 этажа, несчастный случай. Перелом позвоночника, ноги отказали. Наши Тираспольские врачи делали все возможное, вытащили меня с того света.
До несчастного случая я служил в Российской армии и мне повезло — меня отправили в Москву, в Институт им. Вишневского, а там нейрохирурги от Бога, они сделали невозможное. Когда закончились все операции, они мне сразу сказали: «Андрей, у тебя сейчас вместо ножек – ручки и сделай так, чтобы они были сильные-сильные, потому что теперь вся жизнь будет на руках».
Помню, как мама подходила ко мне и приговаривала: «Ой, давай я подниму тебе ножку», я говорю: «Мама, не надо». Потом супруга начинала: «Ой, давай поверну тебе ручку», а я: «Я все сам должен делать». В течение года после выписки я уже практически ни от кого не зависел, все научился делать сам.
Супруга
Светлана все это время была со мной. После того как стало ясно, что я уже не встану, моя мама и сестра сказали ей: «Если ты можешь за больным ухаживать – хорошо, но если ты хочешь уйти – мы все поймем». В ответ моя жена всех послала добрым матерным словом и с тех пор мы как жили душа в душу, так и живем.
У нас все хорошо, все трудности и сложности мы переносим вместе, потому что мы венчались перед Богом и перед ним же давали обещание быть вместе, что бы ни случилось.
Когда я сломался, она училась в университете, тянула на красный диплом, успевала везде.
Если раньше где-то мы не могли найти компромиссы и прийти к общему знаменателю, то сейчас мы еще лучше друг друга понимаем. Конечно это не самый лучший повод был для этого (смеется). Но если есть идиллия – то она вот такая, как у нас сегодня.
Дочь
Когда все это случилось, Аделине было 6 лет. Конечно ей пришлось объяснять, что папа теперь все будет делать немного по-другому, но этим больше жена занималась. Я год по больницам мотался, и когда приехал наконец домой – дочери было уже 7 лет и я увидел, как она сильно повзрослела за это время.
К моим переменам она относилась с пониманием и отношение у нее сейчас к людям с инвалидностью очень хорошее. Она это пережила и теперь всех подружек учит — если идет по улице человек с инвалидностью, надо подойти и предложить помощь. Не надо пальцами показывать, не надо жалеть, а надо подойти и по возможности поддержать. Жалость – это самое последнее что хочется слушать такому человеку.
Другой мир
Я родился и вырос здесь, в Тирасполе. До того, как это все произошло, я служил в армии, был российским миротворцем, там же зарабатывал, никуда особо не езда. Каждый день – работа, дом, семья, никакой романтики. Ну съездил на море, отдохнул и опять рутина. Супруга сидела дома в то время, семью содержал я, нам хватало.
Уже когда поломался, я сначала пару лет пролежал дома. А потом встретил такого же парня, как я и он предложил мне прийти в спортивный теннисный клуб. И когда я начал туда ходить — увидел, что есть другой мир. Мировоззрение-то меняется полностью, когда ты ломаешься, я бы сказал – кардинально. До того, как я с ними познакомился думал про себя: «Фу, привязанный, овощ, мое место на подоконнике возле окошка». А потом я увидел, что есть ребята как я, они двигаются, они путешествуют, они работают, они занимаются спортом и вот тогда рутина пропала. Начались поездки, знакомства, новые люди, это целый другой мир, где живут такие же люди и все тоже самое, счастье-несчастье, любовь-нелюбовь, только чуть-чуть в другом измерении.
Мы часто ездим на соревнования в страны СНГ, буквально недавно вернулись из Беларуси, принимали участие в туристическом слете – нас было больше 150 участников в колясках. Интересно было!
Поначалу, когда я только-только стал выезжать в город, у людей, да и знакомых проскальзывала жалость, типа «Ой-ой-ой, бедненький». Но со временем они увидели, что я постоянно двигаюсь, я постоянно в городе, я постоянно куда-то перемещаюсь, как электровеник. И вот сейчас уже я вижу не жалость, а поддержку.
Обычный день
Я просыпаюсь рано, часов в 6 утра. Если это будний день, то супруга собирается на работу, я в это время готовлю ей что-нибудь с собой, провожаю ее, потом надо выгулять собаку, у нас еще и кошка с котенком есть.
Потом дочь надо в школу отправить, но это раньше было. Ей уже 18 лет и буквально на днях она улетает в Россию учиться.
Дальше, если в эти дни тренировка – еду на тренировку, там занимаюсь, а вечером уже надо всех встретить. Плюс если есть какие-то текущие общественные вопросы – надо встретиться, обсудить, пообщаться. Некогда расслабляться. И так каждый день.
Наш доход состоит из зарплаты супруги и моей пенсии. По минимуму нам хватает, если не шиковать. Хотелось бы больше, но сейчас лето и я стараюсь больше заниматься общественной деятельностью, спортом, пока легче выезжать из дома и передвигаться. Когда наступят холода, буду больше дома, за компьютером.
Одно время я работал в питерском колл-центре, неплохо зарабатывал. А потом его закрыли. Сейчас распыляться на мелочи не хочется. Но вроде приглашают на схожую работу, скорее всего зимой и устроюсь.
Год равных возможностей
Конечно в этот год равных возможностей, который уже идет, перемены начались. Может они не происходят в том объеме, к котором хотелось бы, но они есть. Очень много стали писать в СМИ о нас и наших проблемах. Если раньше считали, что мы нахлебники, которые живут за счет общества. То сегодня обычные люди видят и понимают, что у нас тоже есть какие-то достижения, мы что-то пытаемся делать и мы не существуем, мы живем полноценной жизнью.
Ну и благодаря году равных возможностей мы можем заявить о себе, показать себя с лучшей стороны. И если мы составим о себе хорошее мнение, надеюсь о нас не забудут опять на 25 лет, пока снова не объявят такой же год (смеется).
Принятие
В свое время было психологически очень тяжело, но у меня была сильнейшая поддержка семьи – они мне постоянно повторяли: «Все будет нормально, не переживай». Они все время были рядом.
Была колоссальная поддержка друзей, просто сумасшедшая. Были конечно и такие, которые отвернулись. И тут конечно очень быстро учишься разбираться в людях – друг он тебе или не друг. Много друзей осталось. Они приезжали сутра до работы, занимались со мной. Вечером снова, уже после работы заезжали, снова занимались, выводили гулять, ездили со мной на рыбалку. И так постоянно, поддержка очень сильная была. И это помогло понять, что ничего не изменилось, просто вместо ног я живу руками, вот и все.
В бытовой жизни все также осталось, как и было. Как гулял, так и гуляю. Как любил рыбалку – так и хожу на нее до сих пор. Все тоже самое. Просто если раньше супругу носил на руках, сейчас они мне садится на коленку, и мы едем вдвоем.
Люди не знают, что им делать дальше
Недавно мы стояли на улице, разговаривали с еще двумя друзьями-колясочниками. К нам подошел незнакомый парень и говорит: «У меня папа сломался, тоже теперь в инвалидной коляске. Что ему делать, помогите, посоветуйте?». И вот один из нас поехал с ним на другой конец города, чтобы поговорить в этим папой, объяснить ему что делать дальше.
Беда в том, что люди в такой ситуации просто не знают, что им дальше делать. У нас нет какой-то специальной службы по таким вопросам, нет необходимых специалистов, которые бы все показали – как пересесть, как повернуть, как себя обслуживать. Было бы неплохо чтобы была либо такая служба, либо телефон доверия.
Я когда поломался ничего не знал, ни как садиться, ни как обслуживать себя, всему учился заново. Но зато сегодня могу кому-то что-то посоветовать или подсказать, если нужно.
По своей сути я не люблю просить. Все что нужно для жизни – у меня есть. Но есть люди, которые больше нуждаются в чем-то, вот им точно надо помогать, а мне пока не надо.
Сегодня
Сейчас у меня активная социальная жизнь, меня привлекают в различные общественные проекты, ни дня не сижу на месте. Уже будучи в инвалидной коляске, я окончил университет по специальности, которая мне по душе. Моя профессия – социолог, преподаватель социологии.
Моя история научила меня тому, что когда есть цель – надо к ней идти, нет ничего невозможного, недостижимого. О нас же не зря говорят, что мы люди с безграничными возможностями. Так и есть.
И еще, ни в какой ситуации нельзя не опускать руки. Все можно решить, чуть раньше или чуть позже, но все решается и в итоге все будет хорошо.
Текст: Елена Держанская
Фото: личный архив героев